La ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE NEUROFIBROMATOSIS, fue fundada en el año 1997 con el propósito de intentar reunir y ayudar a los afectados de NF y a sus familias.
Desde su creación se trabaja en la búsqueda y difusión de información, de apoyo médico, psicológico y social, para poder contribuir a mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares.
| PRESIDENTA: | Begoña MartÃn Laucirica |
| VICEPRESIDENTA: | Amelia Marco González |
| TESORERO: | Jesús Prieto Olaya |
| SECRETARIA: | MarÃa Avilés Navarro |
| VOCALES: | Jesús DÃaz Avello |
| Roberto Vicario Montoya | |
• Promover y financiar la investigación.
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• Atender y orientar a afectados de NF y familiares (SAONF)
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• Fomentar la integración social, especialmente en niños, por considerarse un colectivo social más débil.
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• Mejorar las capacidades fÃsicas y psÃquicas de los afectados a través de actividades.
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• Ayudar a los niños y a los adultos afectados, formando a las familias, desde el punto de vista psicológico (Grupos de Ayuda Mutua...), pedagógico (Lengua de Signos...) y lúdico (visitas, excursiones....).
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• Poner en contacto a quienes padecen la NF.
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• Proporcionar respuesta a las distintas necesidades de nuestros afectados
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• Conseguir el acceso a un diagnóstico certero y asequible a todos los afectados, asà como la designación de unidades/centros de referencia.
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• Aportar información y apoyo a todas las personas interesadas en la enfermedad.
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• Evitar el aislamiento producido por la sordera, la ceguera y por otras discapacidades fÃsicas, sensoriales y motoras.
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• Hacer de nuestra sede un punto de encuentro para nuestros afectados.
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• Divulgar información tanto de la enfermedad como del desarrollo de investigaciones y posibles alternativas.
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- Nº de asociados: 1.489
- Familias asociadas: 1.063













