Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

La ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE NEUROFIBROMATOSIS, fue fundada en el año 1997 con el propósito de intentar reunir y ayudar a los afectados de NF y a sus familias.

Desde su creación se trabaja en la búsqueda y difusión de información, de apoyo médico, psicológico y social, para poder contribuir a mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares.

•         Junta directiva

•         Funciones

•         Objetivos

•         Documentación oficial

•         Estatutos

•         Censo  
•         Balance de cuentas y resultados 2010

 

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Funciones  

 â€¢ Promover y financiar la investigación.

 

• Atender y orientar a afectados de NF y familiares (SAONF)

 

• Fomentar la integración social, especialmente en niños, por considerarse un colectivo social más débil.

 

• Mejorar las capacidades físicas y psíquicas de los afectados a través de actividades.

 

• Ayudar a los niños y a los adultos afectados, formando a las familias, desde el punto de vista psicológico (Grupos de Ayuda Mutua...), pedagógico (Lengua de Signos...) y lúdico (visitas, excursiones....).

 

• Poner en contacto a quienes padecen la NF.

 

• Proporcionar respuesta a las distintas necesidades de nuestros afectados

 

  

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 Objetivos  

• Conseguir el acceso a un diagnóstico certero y asequible a todos los afectados, así como la designación de unidades/centros de referencia.

 

• Aportar información y apoyo a todas las personas interesadas en la enfermedad.

 

• Evitar el aislamiento producido por la sordera, la ceguera y por otras discapacidades físicas, sensoriales y motoras.

 

• Hacer de nuestra sede un punto de encuentro para nuestros afectados.

 

• Divulgar información tanto de la enfermedad como del desarrollo de investigaciones y posibles alternativas.

 

 

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Documentación oficial

 

• Entidad sin fines lucrativos 

• Registro de asociaciones

• Utilidad Pública

• Registro Comunidad de Madrid

• Registro Ayuntamiento

• Utilidad Pública Ayto

  

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 Estatutos

 

• Estatutos 

  

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Censo 

• Nº de asociados: 1.489

• Familias asociadas: 1.063

  

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