Servicios de atenci贸n y orientaci贸n psico-social
Horario:
Lunes, mi茅rcoles y viernes de 9:00h. a 15:00h.
Martes y jueves de 9:00h. a 14:30h. y de 15,30h. a 18:30h.
Atenci贸n telef贸nica de Lunes a Viernes de 8h. a 19h.
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Tel.: 913610042
670210159
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- SAONF (Servicio de Atenci贸n y Orientaci贸n de Neurofibromatosis). El SAONF es un servicio de apoyo, informaci贸n y asesoramiento sobre la enfermedad, las pautas a seguir,el diagn贸stico, las complicaciones asociadas. Est谩 dirigido a los afectados y a sus familias, pertenezcan o no a la asociaci贸n. Las Neurofibromatosis son enfermedades muy desconocidas y desde la asociaci贸n se trabaja para recopilar toda la informaci贸n v谩lida posible, divulgarla e implicar a profesionales sanitarios para que colaboren.
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SIPNF (Servicio de Intervenci贸n Psicol贸gica a la Neurofibromatosis). Servicio coordinado por psic贸logos, para ense帽ar t茅cnicas de afrontamiento de problemas asociados a la enfermedad, de comunicaci贸n con el afectado, de asertividad. Estas terapias est谩n dirigidas fundamentalmente a atender a los afectados y tambi茅n a sus familias. Se trabaja para promover la integraci贸n social, la autonom铆a y la autosuficiencia, mejorar su autoestima, trabajar las dificultades de aprendizaje y los trastornos psicol贸gicos. En definitiva mejorar la calidad de vida de los afectados. Se atiende a trav茅s del n煤mero de tel茅fono, por correo electr贸nico o en la propia sede de la Asociaci贸n.
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Como algunos afectados de NF padecen sordera, desde el mes de octubre de 2006 se han ido impartido clases de lengua de signos en la Asociaci贸n. Desde su inicio han sido muchos los asociados que se han interesado por un lenguaje diferente al de la palabra, participando as铆 en uno de los objetivos de la Asociaci贸n: la lucha por la integraci贸n. Los participantes en estos cursos han mostrado una gran satisfacci贸n con la forma de impartir las clases, destacando no s贸lo los resultados obtenidos, sino tambi茅n la claridad, facilidad y motivaci贸n con la que han estudiado la Lengua de Signos. Los cursos son gratuitos y est谩n dirigidos a todos los asociados que quieran aprender un lenguaje nuevo y una forma distinta de comunicaci贸n. Las clases se han impartido en la sede de la Asociaci贸n todos los martes, de 10:30 a 13:30 horas y la profesora ha sido Laura Men茅ndez del Centro Nacional de Sordos (CNSE).
En el mes de noviembre de 2010 ha finalizado la 5陋 edici贸n y en breve iniciaremos el periodo de inscripciones para un nuevo curso .
Os animamos a todos a participar en esta actividad en la que, en un ambiente ameno y divertido, aprender茅is a comunicaros con signos desde el primer d铆a.
Para apuntaros pod茅is llamar a la Asociaci贸n Tfno.: 91 3610042.
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Convenios de colaboraci贸n entre el Instituto de Investigaci贸n Biom茅dica de Bellvitge (IDIBELL)-Instituto Oncol贸gico Catal谩n (ICO)-Asociaci贸n de Afectados de Neurofibromatosis (AANF)
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T铆tulo del Proyecto: 鈥淐onstruyendo los cimientos para un mayor conocimiento de la Neurofibromatosis TIPO1 y un manejo individualizado de los pacientes鈥. Investigador principal. Dr. Ignacio Blanco. Duraci贸n: 3 a帽os (Octubre 2010-Octubre 2013) |
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| T铆tulo del proyecto: 鈥淐uantificaci贸n del riesgo, identificaci贸n de nuevos genes y desarrollo de estrategias terap茅uticas para mejorar y personalizar la atenci贸n a pacientes con Neurofibromatosis TIPO1鈥. Investigadora Principal Dra. Conxi L谩zaro. Duraci贸n: 3 a帽os (Julio 2010-Julio 2013) |
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Convenio de colaboraci贸n entre Fundaci贸n Investigaci贸n Biom茅dica Hospital Ram贸n y Cajal (FIBio-HRC)-Asociaci贸n de Afectados de Neurofibromatosis (AANF).
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T铆tulo del proyecto: 鈥淓studios gen茅ticos de las Neurofibromatosis: An谩lisis de la variabilidad fenot铆pica de la Neurofibromatosis TIPO1 y dise帽o de un protocolo para el diagn贸stico gen茅tico molecular de la NeurofibromatosisTIPO2鈥. Investigadora Principal. Dra. Concha Hern谩ndez. Duraci贸n: 3 a帽os (2007-2010)
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Convenio de colaboraci贸n entre el Departamento de Psicolog铆a Aplicada de la UNED -Asociaci贸n de Afectados de Neurofibromatosis (AANF).
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Continuidad al Proyecto firmado en 2005 鈥淗IPERACTIVIDAD, D脡FICIT DE ATENCI脫N, FRACASO ESCOLAR Y SUS REPERCUSIONES EN LOS NI脩OS Y ADOLESCENTES AFECTADOS POR NF鈥.
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Libro Neurofibromatosis (2001)
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