La ASOCIACIÓN de AFECTADOS de NEUROFIBROMATOSIS, es una institución sin ánimo de lucro, que trabaja por la investigación y  en la búsqueda y difusión de información, de apoyo médico, psicológico y social, para poder contribuir a mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familias.
La Neurofibromatosis tipo 1 es una de las enfermedades raras más comunes, que afecta a 1 de cada 3000 personas y se calcula que en España hay cerca de 15000 afectados.

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   NOTICIAS
 

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  Congreso de Neurofibromatosis 2010

El día 19 de junio de 2010 se celebró una nueva edición del  Congreso de Nacional de Neurofibromatosis en el Salón de Actos de la Fundación ONCE, c/ Sebastían Herrera, 15, Madrid.

 

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Día mundial de las enfermedades raras en el Congreso

El día 18 de febrero de 2010 tuvo lugar, en el Congreso de los Diputados de Madrid, un acto oficial con motivo del día mundial de las enfermedades raras, organizado por FEDER.

 

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Espectáculo de Magia

Una vez más,  el Mago Jaume nos hizo vivir una tarde llena de humor, de efectos asombrosos y trucos inexplicables en la que disfrutaron tanto niños como adultos. El evento se celebró el pasado 21 de mayo, en c/ Castillo de Simancas, en Madrid.

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II Jornadas CIBERER "Investigar es Avanzar" 

Con motivo del día de las enfermedades raras, CIBERER organizó el 26 de febrero en Madrid, una jornada bajo el lema "Investigar es avanzar", para dar a conocer la actual evolución de la investigación sobre ER en nuestro país.

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La Ruleta de la Suerte, con la Asociación

El 6 de enero de 2010 se emitió un programa especial de La Ruleta de la Suerte a beneficio de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. Junto a Jorge Fernández, colaboraron con nosotros Miriam Díaz-Aroca, Ángeles Martín y Verónica Mengod. 

 

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S.A.R. la Princesa de Asturias recibe a la Asociación

El día 29 de septiembre de 2009, S.A.R. la Princesa de Asturias recibió en audiencia en la Zarzuela a una representación de la Asociación.

 

 

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